Salve a tutti,
complimenti per questo blog che ci consente di avere informazioni, così difficilmente reperibili.
Sono la mamma di Lara (18 mesi) a cui è stata diagnosticata (e curata con acth, Sabril e poi Depakin) la sindrome di West causata probabilmente dalla sua malformazione cerebrale (ipoplasia del verme cerebbellare, agenesia del corpo calloso, atrofia del troncoencefalo,...). Nessuno sa dirci ancora se si tratta di un problema genetico o meno.
Per fortuna la terapia (iniziata a 7 mesi) è stata efficace sul fronte dell'epilessia e la riabilitazione (5 gg la settimana) le permette di fare molti progressi sul piano psicomotorio (è seguita presso un ottimo centro: la UILDM di Roma).
I terapisti sono bravissimi ed incoraggianti per quanto attiene le possibilità di recupero, molto meno i medici, che dicono che potrà stare "dall'abbastanza bene al molto male". So che è difficile parlare di guarigione in questi casi, ma vorrei sapere se qualcuno sa se sia mai possibile uscire dalla schiavitù dei farmaci prima o poi in casi simili.
Vi ringrazio per l'aiuto,
Silvia
complimenti per questo blog che ci consente di avere informazioni, così difficilmente reperibili.
Sono la mamma di Lara (18 mesi) a cui è stata diagnosticata (e curata con acth, Sabril e poi Depakin) la sindrome di West causata probabilmente dalla sua malformazione cerebrale (ipoplasia del verme cerebbellare, agenesia del corpo calloso, atrofia del troncoencefalo,...). Nessuno sa dirci ancora se si tratta di un problema genetico o meno.
Per fortuna la terapia (iniziata a 7 mesi) è stata efficace sul fronte dell'epilessia e la riabilitazione (5 gg la settimana) le permette di fare molti progressi sul piano psicomotorio (è seguita presso un ottimo centro: la UILDM di Roma).
I terapisti sono bravissimi ed incoraggianti per quanto attiene le possibilità di recupero, molto meno i medici, che dicono che potrà stare "dall'abbastanza bene al molto male". So che è difficile parlare di guarigione in questi casi, ma vorrei sapere se qualcuno sa se sia mai possibile uscire dalla schiavitù dei farmaci prima o poi in casi simili.
Vi ringrazio per l'aiuto,
Silvia