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BlogLun Giu 18, 2012 5:03 pm Da Daiana
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite …
Gio Nov 26, 2009 11:23 pm Da lellady
Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben …
Gio Feb 25, 2010 7:41 pm Da Admin
Sab Feb 06, 2010 3:13 am Da Alessio
Ho l'impressione che tutte le strutture della Toscana usino il Sabril come farmaco d'elezione mentre tutta la Lombardia va per l'ACTH.
La mia nipotina e' stata ricoverata mercoledi' scorso a Pisa ed è sotto Sabril.
L'effetto del Sabril sembra buono - anche se non ha rimosso completamente gli spasmi - ma sono …
Gio Feb 04, 2010 7:44 pm Da Admin
Mer Feb 03, 2010 6:42 pm Da Admin
Sono Grazia Lamanna, la mamma di Federico, Federico è affetto dalla
Sindrome di West dalla nascita, purtroppo per lui è andata male,
Federico non strisciava, non gattonava, non seguiva, però
fortunatamente parla bene, Ora Federico ha 18 anni, va a scuola a
Torino. Nei primi anni abbiamo iniziato una terapia che...
si chiamava Metodo Doman di Philadelphia, abbiamo ottenuto degli ottimi
risultati, Federico dopo 6 mesi ha iniziato a gattonare benissimo, ma
la sua lesione non lo ha …
Mer Feb 03, 2010 5:55 pm Da Admin
ragazzi,la mia piccola francesca ha la sindrome di west i primi esordi
a 7 mesi,ora ha 6 anni frequenta la prima,con difficoltà dovute al
ritardo psicomotorio lasciato dalle prime crisi.cmq la seguono sia una
psicomotricista che la logopedista,dopo l'acth non ha avuto più crisi
visibili solo con l'elettroencefalo ...si
vede l'alterazione.e fa terapia con depakin,io posso solo dirvi di
'pretendere' la riabilitazione ......dico questo perchè noi abbiamo
dovuto lottare …
Lun Ago 31, 2009 5:07 pm Da Admin
infezione urinaria e sottopeso visto che il 13 doveva ricevere il santo
battesimo i dottori dissero che il 12 saremmo andati a casa in permesso
e fin li tutto ok poi pero' il giorno 10 mia figlia dopo un pianto
disperato fece uno strano movimento: tiro' su le braccina e un po anche
gli occhi e veniva avanti con la schiena questo per 4-5volte chiamammo
subito l' infermiera chiedendo se poteva chiamarci una dottoressa ma
lei …
Ven Gen 22, 2010 11:50 pm Da petrucci federica
dopo variate cure siamo riusciti ad trovare la cura giusta che la fatta per un anno e mezzo,poi i dottori hanno deciso di smetterla perche stava in via di guarigione.
sospesa per 5mesi e febbraio 2009 una crisi …
Sab Gen 23, 2010 12:25 am Da Nicola
La tua ultima visita è stata
Stiamo lavorando per toranre presto orerativi con il forum cliccando qui potrai partecipare al nostro questionario sulla pediatria
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Lettera del nuovo annoCari amici/amiche scriviamo qui' una lettera d'augurio del nuovo anno che puo' essere dedicata a qualsiasi persona o argomento cosi' possiamo augurarci al meglio un nuovo anno con una lettera aperta a tutti
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Sindrome di West
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Consulenze neuropediatriche telefonicheProf.Alberto Fois
Neuropediatra di Siena Il quale ha anche scritto un libro nel 2006
del titolo Epilessia dell'eta' evolutiva Diagnosi e terapia
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