Salve a tutti, come avrete sicuramente capito sono la zia di un bimbo di 3 anni affetto da sindrome di down.
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite continuano ad esserci e l'eeg si presenta poco pulito. Il bambino è ipotonico, apprende poco e quel poco che apprende lo cancella per vie delle crisi.
Dunque non riesce a gattonare e nemmeno a masticare, potrei dire che ad oggi il bambino fa ben poco.
Avete consigli da darmi????
Io vorrei mettermi a confronto con un caso analogo, potete aiutarmi????
Confido in voi e spero di avere presto vostre notizie, grazie!
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite continuano ad esserci e l'eeg si presenta poco pulito. Il bambino è ipotonico, apprende poco e quel poco che apprende lo cancella per vie delle crisi.
Dunque non riesce a gattonare e nemmeno a masticare, potrei dire che ad oggi il bambino fa ben poco.
Avete consigli da darmi????
Io vorrei mettermi a confronto con un caso analogo, potete aiutarmi????
Confido in voi e spero di avere presto vostre notizie, grazie!