La storia di Antonella

"Piacere, Antonella, 41 anni, nel 1969, a 10 mesi, subito dopo aver subito una dose di vaccino Sebin, iniziarono gli spasmi in flessione, tic di Salaam e ai tracciati EEG si evidenziava l'ipsaritmia. Mi ricoverarono con dosi massicce di ACTH, e terapia antiepilettica per 18 anni.
Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben peggiori.
Ho avuto una vita normale.
Per tutti questi anni non sapevo nemmeno il nome della mia malattia, le notizie date dai medici erano frammentarie. Devo la vita alla tempestività delle cure, così mi hanno raccontato, o forse al destino. Vorrei sapere se ci sono altri casi di esordio dopo somministrazione di vaccino antipolio, come accadde a me. Mi sospesero tutti i vaccini per sempre, per precauzione.
Come mamma, come terapista, quale sono, ma soprattutto come paziente, magari fortunata, ma sempre paziente, un abbraccio ai piccoli malati e a voi genitori."

Aggiungo: volevo segnalare che, alcuni anni fa, come terapia x una sinusite mi prescrissero delle pastiglie di cortisone. Ne presi solo 2 e subito mi venne un'improvvisa emorragia e dovetti sospendere. Questo a causa di una specie di eccesso di cortisone preso nella mia prima infanzia..credo però che le 10 dosi di acth che mi fecero per guarire dall sindrome di West avessero dosaggi " da cavallo" e non fossero ben monitorate come accade adesso negli anni 2000 e dintorni. VOlevo però segnalarvelo, perchè non accada ai vostri bambini.

salve,sono Giuseppe papa di ludovica (2 anni) affetta da sindrome di west, diagnosticata quando aveva 8 mesi,volevo dirle che la sua storia ci da fiducia e speranza per andare avanti,però volevo chiederle alcune cose
1)la sua malattia è la sindrome di west
2)il suo recupero come è stato? mia figlia ancora non parla ma ha iniziato a camminare da poco,è ancora molto ripetitiva nei suoi atteggiamenti e durante il gioco
3)dopo la cura farmacologgica ha avuto un periodo di riabilitazione , fisioterapia, psicomotricita, logopedia ecc.

Mia figlia ha iniziato ad avere gli spasmi a 4 mesi(serie di 15, 25) ogni volta che si svegliava dal pisolino pomeridiano ,era apatica e ipotonoca e per la negligenza di qualche pediatra abbiamo perso 4 mesi prima di sapere cosa avesse;adesso è in cura presso l'ospedale di Verona al reparto di neuropsichiatria infantile ,che si dice essere una delle migliori strutture d'italia,qui gli hanno somministrato dopo un ciclo di ACTH andato male (ospedale di Benevento) un farmaco chiamato IDROCORTISON e sia gli spasmi che le ipsaritmie sono spariti resta qualche anomalia focale.
Spero che mi possa dare qualche consiglio e qualche speranza in più

Ciao Giuseppe, mi scuso x risponderti in ritardo!
Si. la mia malattia è la sindrome di West, con recupero totale..nel senso che conduco una vita normale dopo la somministraz dell'ACTH nell'anno in cui le crisi stesse si manifestarono..ho preso valproato di sodio per i primi 18 anni della mia vita, però-
Un mese fa ho contattato il neuropsichiatra che mi curò all'epoca dei fatti, per chiedergli qual'era il mio futuro neurologico legato appunto al decadimento fisiologico di noi esseri umani..visto che ora ho 42 anni, volevo sapere cosa accadeva in età avanzata nel tempo--
Mi ha risposto che la cavia sarò io..e quei rarissimi casi miracolati come me..Saremo le cavie per i bambini che si salvano di più adesso, grazie alle cure solerti dei medici..
Questa è la mia storia, legata a quella maledetta partita di vaccini antipolio del 1969, che causò rogne a me e ad altri, in un'epoca dove nessuno pensava a denunciare i casi, purtroppo..in un'epoca in cui nn c'era scambio di informazioni tra i pazienti..e si era lasciati soli coi propri problemi.
Auguro a te e alla tua famiglia tanta fortuna, portala nei centri migliori...!!
Un abbraccio forte forte a Ludovica, ciao Antonella