Sindrome di west e malattie Rare genitori insieme

E necessario inscriversi per accedere ad alcuni contenuti del forum

Il mio piccolo nipotino affetto da Sindrome di Down e Sindrome di West

Lun Giu 18, 2012 5:03 pm Da Daiana

Salve a tutti, come avrete sicuramente capito sono la zia di un bimbo di 3 anni affetto da sindrome di down.
A pochi mesi di vita gli è stato diagnosticato (se pur con ritardo) la sindrome di west.
Da li le varie prove con tutti i possibili medicinali e dosi che solo voi potete immaginare.
Allo stato attuale il bambino assume mezza bustina di Sabril da 500mg , una pillola di Topamax da 25mg e tre gocce di Rivotril. Il tutto ripetuto mattino, pomeriggio e sera. Anche se le crisi sono diminuite …

La storia di Antonella

Gio Nov 26, 2009 11:23 pm Da lellady

"Piacere, Antonella, 41 anni, nel 1969, a 10 mesi, subito dopo aver subito una dose di vaccino Sebin, iniziarono gli spasmi in flessione, tic di Salaam e ai tracciati EEG si evidenziava l'ipsaritmia. Mi ricoverarono con dosi massicce di ACTH, e terapia antiepilettica per 18 anni.
Le crisi rimasero confinate solo a quell'anno della mia vita.
Sono stata oggetto di una tesi del mio neuropsichiatra,in seguito al mio buon recupero, assieme ad altri 2 casi, con stessa diagnosi ma decorsi ben …

la storia sel piccolo jury racconta dalla mamma Cristina.G

Gio Feb 25, 2010 7:41 pm Da Admin

il mio piccolo ha 8 mesi,il 9 di settembre ha fatto la 1° vacinazione e verso la fine di ottobre ha iniziato ad essere + apatico meno sorridente,poi tt il gg si lagnava sempre.aveva sempre le crisi di pianto tt le sere dalle 8 di sera fino alle 1 di notte,io e mio marito eravamo sfiniti e nn sapevamo + dv sbattere la testa.l'ho portato dal pediatra nn mi ha saputo dire niente,così dopo l'ennesima crisi di pianto sn andata al ps anke loro nn mi hanno saputo dire niente.poi il 17 novembre …

ACTH o Sabril?

Sab Feb 06, 2010 3:13 am Da Alessio

Conosco l'argomento solo da tre giorni per quello che sto sperimentando con una mia nipotina di 8 mesi e per quello che ho imparato dalla letteretura e da internet in queste tre notti.
Ho l'impressione che tutte le strutture della Toscana usino il Sabril come farmaco d'elezione mentre tutta la Lombardia va per l'ACTH.
La mia nipotina e' stata ricoverata mercoledi' scorso a Pisa ed è sotto Sabril.
L'effetto del Sabril sembra buono - anche se non ha rimosso completamente gli spasmi - ma sono …

La storia della piccola Roberta raccontata dalla mamma Cristina

Gio Feb 04, 2010 7:44 pm Da Admin

Ciao a tutti, sono Cristina la mamma di Roberta che ha 25 mesi ed ha la Sindrome di west sintomatica dalla nascita. Non sta in piedi, non gattona e non vede molto bene, ha una brutta scogliosi ed una sub-lussazione all'anca. Abbiamo passato 6 mesi in Florida dove ha eseguito un programma di Fisioterapia intensiva (2 or...e per 5 giorni la sett), camera iperbarica, logopedia (3 ore la sett), le hanno prescritto un bustino, dei tutori ai piedini,ed un divaricatore per le anche. Adesso Roby è …

La storia di Federico raccontata dalla Mamma Grazia

Mer Feb 03, 2010 6:42 pm Da Admin

Salve!
Sono Grazia Lamanna, la mamma di Federico, Federico è affetto dalla
Sindrome di West dalla nascita, purtroppo per lui è andata male,
Federico non strisciava, non gattonava, non seguiva, però
fortunatamente parla bene, Ora Federico ha 18 anni, va a scuola a
Torino. Nei primi anni abbiamo iniziato una terapia che...
si chiamava Metodo Doman di Philadelphia, abbiamo ottenuto degli ottimi
risultati, Federico dopo 6 mesi ha iniziato a gattonare benissimo, ma
la sua lesione non lo ha …


La storia della piccola Francesca raccontata dalla Mamma Marilena

Mer Feb 03, 2010 5:55 pm Da Admin

Ciao
ragazzi,la mia piccola francesca ha la sindrome di west i primi esordi
a 7 mesi,ora ha 6 anni frequenta la prima,con difficoltà dovute al
ritardo psicomotorio lasciato dalle prime crisi.cmq la seguono sia una
psicomotricista che la logopedista,dopo l'acth non ha avuto più crisi
visibili solo con l'elettroencefalo ...si
vede l'alterazione.e fa terapia con depakin,io posso solo dirvi di
'pretendere' la riabilitazione ......dico questo perchè noi abbiamo
dovuto lottare …


La Storia della piccola Asia

Lun Ago 31, 2009 5:07 pm Da Admin

Mia figlia l' 8 aprile 2009 e' stata ricoverata per una semplice
infezione urinaria e sottopeso visto che il 13 doveva ricevere il santo
battesimo i dottori dissero che il 12 saremmo andati a casa in permesso
e fin li tutto ok poi pero' il giorno 10 mia figlia dopo un pianto
disperato fece uno strano movimento: tiro' su le braccina e un po anche
gli occhi e veniva avanti con la schiena questo per 4-5volte chiamammo
subito l' infermiera chiedendo se poteva chiamarci una dottoressa ma
lei …

la storia di Samuele

Ven Gen 22, 2010 11:50 pm Da petrucci federica

ciao sono la mamma di samuele un bimbo di 4anni affetto dalla sindrome di west (non solo anche un ritardo motorio piu un ipertono nelle gambe quindi lui per muoversi per ora gattona) dal ottobre del 2006 le crisi sono durate 10 giorni dopo di che lo stato vegetale quasi per un anno.
dopo variate cure siamo riusciti ad trovare la cura giusta che la fatta per un anno e mezzo,poi i dottori hanno deciso di smetterla perche stava in via di guarigione.
sospesa per 5mesi e febbraio 2009 una crisi …

La storia di Simone raccontata dal papa' Nicola

Sab Gen 23, 2010 12:25 am Da Nicola

Piacere Nicola, mio Figlio Simone di anni 21 ha contratto la Sindrome di West, subito dopo la dose di richiamo del Vaccino Sabin, praticamente il giorno dopo, aveva 4 mesi di vita e l'Ospedale Bambin Gesù di Roma aveva previsto per lui un buon recupero .- Purtoppo non è andata così oggi le crisi sono peggiorate nonostante i viaggi e la valutazione di interventi chirurgici in Italia, Germania e Francia.- Oggi devo seguirlo passo passo per paura che non cada e si faccia male se non peggio, …



Informativa sulla privacy

Forumattivo fa del rispetto per la privacy dei suoi utenti un punto d'onore e raccoglie a tale scopo solo i dati necessari per il corretto funzionamento dei servizi. Questa informativa sulla privacy delinea le finalità del trattamento e le procedure per l'esercizio dei tuoi diritti.

Controllore dei dati

Forumattivo è un servizio pubblicato dalla società e-Toxic, responsabile del trattamento dei dati personali. e-Toxic è una società a responsabilità limitata (SRL) con sede a 100 Rue Albert Caquot 06410 Sophia Antipolis (FRANCIA), registrata con il numero 490 862 059 nel registro di commercio e delle imprese di Antibes.

L'azienda e-Toxic è conforme e rispetta tutte le specifiche e le politiche del IAB Europe Transparency and Consent Framework. Utilizza la Consent Management Platform n° 92.

Puoi modificare le tue scelte in qualsiasi momento cliccando qui.

Il trattamento dei dati personali è basato sul consenso dell'utente, ad eccezione dei casi in cui i dati sono necessari per l'esecuzione di un contratto o l'adempimento di un obbligo legale. Nei casi in cui tale trattamento è basato sul consenso dell'utente, è possibile revocare il consenso in qualsiasi momento per interromperlo. Il ritiro del consenso non compromette la liceità del trattamento basato sul consenso prima del ritiro.

Dati raccolti

L'utilizzo dei servizi forniti da Forumattivo richiede la raccolta di alcuni dati personali, in particolare durante la creazione di un forum, la registrazione o la partecipazione a una di queste discussioni. La maggior parte di questi dati non sono dati personali ai sensi del regolamento (UE) n.2016/679, noto come regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD). Tuttavia, alcuni sono dati personali e beneficiano di una protezione specifica.

Questa raccolta di dati viene effettuata attraverso le informazioni che ci fornisci (essenzialmente il tuo nome utente, l'indirizzo e-mail e la password), sia mediante l'uso dei servizi stessi, per i dati tecnici necessari per il corretto funzionamento del forum (informazioni relative al dispositivo utilizzato, il tuo indirizzo IP, ecc.).

Forumattivo implementa misure tecniche e organizzative appropriate per garantire che, di default, vengano raccolti solo i dati personali necessari per ogni specifico scopo del trattamento.

I dati raccolti saranno conservati fino a quando l'utilizzo dei servizi lo richiederà, e per alcuni di essi, per un periodo minimo imposto dalla legge e dai regolamenti.

Scopo della raccolta dei dati

Tutte le informazioni che raccogliamo sono utili per il corretto funzionamento del servizio, incluso il miglioramento dell'esperienza dell'utente, il miglioramento della visualizzazione e del funzionamento delle pagine e, ove appropriato, la fornitura di risultati pubblicitari personalizzati. Alcuni di questi dati possono essere utilizzati se l'utente ha espressamente acconsentito, in particolare per ricevere newsletter dai forum su cui si è registrato.

Iscrivendoti ai nostri servizi, accetti che alcuni di questi dati vengano condivisi automaticamente quando crei un forum o un account su un forum, con il nostro partner Servimg.com, hosting gratuito di immagini. Puoi eliminare questo account in qualsiasi momento accedendoci.

Possiamo condividere informazioni non personali in forma collettiva con terze parti. Quando utilizziamo terze parti per elaborare le tue informazioni personali, ci assicuriamo che rispettino la nostra politica sulla privacy, nonché qualsiasi misura di riservatezza e sicurezza appropriata.

Inoltre, i dati personali che ti riguardano sono conservati e possono essere comunicati alle autorità pubbliche su loro richiesta e in conformità con le leggi e i regolamenti applicabili. Pertanto, alcuni dei tuoi dati personali devono essere conservati, al fine di rendere possibile l'identificazione di qualsiasi persona che abbia contribuito alla creazione di contenuti pubblicati online (decreto n.2011-219 del 25 febbraio 2011)

Accesso, modifica e cancellazione dei tuoi dati

L'utente può rifiutarsi di fornirci informazioni personali, ma ciò potrebbe influire sul funzionamento di determinati servizi.

Ai sensi della legge francese del 6 gennaio 1978 e del regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD), avete il diritto di accedere, modificare, rettificare e cancellare i dati personali raccolti su di voi, nonché il diritto di presentare una denuncia all'autorità di vigilanza. Tuttavia, tale diritto alla cancellazione dei dati personali può essere revocato, in conformità al regolamento generale sulla protezione dei dati, al fine di ottemperare a un obbligo legale, o se tali dati sono necessari per l'istituzione, l'esercizio o la difesa dei diritti legali.

Per esercitare questi diritti, vari mezzi sono a vostra disposizione:

  • Modifica delle informazioni raccolte durante la registrazione su un forum: puoi in qualsiasi momento modificare i dati relativi al tuo account direttamente sul forum, connettendoti e accedendo all'edizione del tuo profilo. Questa pagina ti consente anche di modificare le tue scelte riguardo alla ricezione delle email da parte del forum.
  • Cancellazione delle informazioni raccolte durante la registrazione su un forum: puoi eliminare in qualsiasi momento un account creato su un forum Forumattivo tramite le impostazioni del tuo profilo sul forum, o tramite il modulo disponibile in questa pagina.
  • Modifica delle informazioni raccolte durante la creazione di un forum: in qualsiasi momento puoi modificare le informazioni sul forum che hai creato dal pannello di amministrazione e dagli strumenti del fondatore.
  • Eliminazione delle informazioni raccolte durante la creazione di un forum: puoi cancellare il tuo forum in qualsiasi momento tramite il pannello di amministrazione.
  • Disiscrizione dalle newsletter: puoi modificare le opzioni di ricezione della newsletter in qualsiasi momento accedendo e andando nelle sezione preferenze del tuo proflo sul forum. Inoltre, troverai un link per l'annullamento dell'iscrizione in fondo ad ogni email inviata da Forumattivo.

In caso di problemi o domande relative all'esercizio di questo diritto di accesso, rettifica, modifica o cancellazione dei dati personali, potete visitare il nostro forum di supporto. È possibile contattare la società che pubblica il servizio Forumattivo o esercitare tali diritti su richiesta mediante lettera raccomandata con ricevuta di ritorno alla società e-Toxic, 100 Rue Albert Caquot - 06410 Sophia Antipolis - FRANCIA. (Datacenter: OVH, 2 rue Kellermann - 59100 Roubaix - FRANCIA e SOFTLAYER - 6400 International Parkway, Suite 2000, Plano, TX 75093 USA.

Uso dei cookie

Un cookie è un file di testo contenente una quantità limitata di informazioni, che viene scaricato sul dispositivo dell'utente quando visita un sito web. Consente al forum di riconoscere l'utente durante le sue prossime visite per offrirgli un'esperienza di navigazione ottimale.

L'uso dei forum Forumattivo attraverso un browser internet impostato per accettare la memorizzazione dei cookie implica il consenso dell'utente all'uso dei cookie da parte di Forumattivo per la fornitura dei propri servizi.

Diversi tipi di cookie possono essere memorizzati sul tuo dispositivo dai forum Forumattivo:

  • Cookie tecnici: questi cookie sono necessari per il corretto funzionamento dei servizi, la loro cancellazione o restrizione può causare effetti indesiderati o addirittura l'impossibilità di utilizzare i servizi.
  • Cookie di misurazione del pubblico: questi cookie sono utilizzati per misurare il traffico della pagina e fornire all'amministratore del forum informazioni anonime sulla navigazione dei visitatori. Di default, i forum Forumattivo non includono uno strumento di misurazione dell'audience, tuttavia gli amministratori del forum possono scegliere di utilizzare tali strumenti, che potrebbero memorizzare cookie sul dispositivo.
  • Cookie pubblicitari: i forum di Forumattivo mostrano pubblicità, che aiuta a finanziare i servizi che rendiamo disponibili. Queste pubblicità vengono visualizzate attraverso servizi pubblicitari e possono generare cookie sul tuo dispositivo, in particolare per fornire contenuti pubblicitari personalizzati, per contare il numero di annunci visualizzati, il numero di utenti che hanno fatto clic su tali annunci e le loro successive azioni nelle pagine a cui questi annunci pubblicitari conducono.
  • Cookie di social network: i social network offrono funzionalità che possono essere utilizzate sulle pagine dei forum Forumattivo. Queste funzionalità corrispondono in particolare ai pulsanti "condividi" o "mi piace", principalmente dei social network Facebook, Twitter e Google+. Questo pulsante è fornito dal social network, che potrebbe memorizzare un cookie sul tuo browser o persino identificarti se la tua sessione su quel social network è aperta sul tuo dispositivo. Questo comportamento è indipendente da Forumattivo e dipende dalle politiche sulla privacy di ciascuno di questi social network.

Deposito di cookie da parte di Sirdata

Sirdata è una società di data marketing che consente ai propri clienti di fornire agli utenti le offerte più adatte ai loro interessi.

I dati raccolti da Sirdata vengono conservati per un periodo massimo di 365 giorni, a seconda delle finalità del trattamento, in conformità alle leggi vigenti e al principio di minimizzazione.

Per maggiori informazioni: https://www.sirdata.com/privacy/.

Desideri disabilitare la raccolta dei tuoi dati da parte di Sirdata: https://www.sirdata.com/opt-out/

Rifiuto e cancellazione dei cookie

Utilizzando il nostro sito, acconsenti all'utilizzo dei suddetti cookie. È comunque possibile scegliere in qualsiasi momento di disabilitare tutti o alcuni cookie, nonostante le conseguenze che potrebbe avere sull'uso dei servizi, tramite le varie procedure descritte di seguito.

Rifiutare e/o cancellare i cookie dal tuo browser

Puoi sempre scegliere di disabilitare tutti o alcuni cookie. Il tuo browser potrebbe anche essere impostato per notificare quando i cookie vengono inseriti nel tuo dispositivo e chiederti se accettarli o meno (caso per caso o nel complesso).

Rifiutare un cookie pubblicitario

Per visualizzare annunci pubblicitari che contribuiscono al finanziamento del servizio sulle pagine ospitate da Forumattivo e sui siti partner e affiliati (Servimg, Hitskin, ...), Forumattivo utilizza provider di terze parti. Questi fornitori possono memorizzare cookie sul tuo computer, utilizzare web beacons, raccogliere dati tecnici come il tuo indirizzo IP e archiviare questi dati per fornire contenuti e pubblicità pertinenti alle tue abitudini di navigazione.

Utilizzando i servizi offerti da Forumattivo, accetti di condividere una versione hash (anonima e illeggibile) del tuo indirizzo email con i nostri fornitori di terze parti e di memorizzare un cookie sul tuo browser per creare un collegamento tra il tuo browser e le informazioni fornite dal nostro partner (ad esempio indirizzo IP, tipo di browser o sistema operativo e versione o informazioni demografiche o dedotte). Acconsenti inoltre alla raccolta, all'uso e alla condivisione dei tuoi dati da parte di questi fornitori di terze parti per la visualizzazione di pubblicità personalizzata, contestuale e comportamentale.

Se non desideri che i tuoi dati vengano utilizzati per questi scopi, puoi in qualsiasi momento informarti sulle pratiche dei nostri fornitori di terze parti ed esercitare il tuo diritto di rifiuto:


La disattivazione di un cookie pubblicitario di un fornitore di terze parti interromperà tutti gli annunci mirati, contestuali, comportamentali e basati sugli interessi dallo stesso provider di terze parti. Tuttavia, continuerai a vedere altri annunci meno pertinenti.

Puoi gestire le tue preferenze per controllare completamente le informazioni raccolte ed elaborate, così come l'uso dei cookie, disabilitando ogni fornitore di servizi di terze parti chiamato da Forumattivo cliccando qui. Le tue scelte di consenso o rifiuto vengono trasmesse ai fornitori di servizi che devono tenerne conto e rispettarlo.

Rifiutare un cookie di un social network

Se non desideri che il nostro servizio memorizzi i cookie nel tuo browser per questo scopo, puoi fare clic sui seguenti link di disattivazione che memorizzeranno nel tuo browser un cookie il cui unico scopo è quello di disabilitare l'uso di altri cookie dalla stessa origine. La disabilitazione di questi cookie impedirà quindi qualsiasi interazione con i social network interessati:



La data/ora di oggi è Gio Mag 02, 2024 5:52 am